こんなときどうするの回答２
A. 医療的ケアのあるお子さんが利用できるショートステイには、ソレイユ川崎があります。重症心身障害児短期入所事業のため、受給者証の他、身体手帳と療育手帳の両方が必要です。まずは、お住いの地域の療育センターにご相談ください。
その時に、医療的ケアがある場合はあんしん見守り一時入院事業という制度も利用対象になります。▶あんしん見守り一時入院事業（18歳以上）・あんしん見守り一時入院事業（18歳未満）
市内に居住し、高度な医療的ケア（人工呼吸器による常時管理や頻回な吸引、中心静脈栄養、腹膜透析等）を必要とする18歳未満の方で、以下のいずれかに該当する方が利用対象となります。
（1）難病患者、（2）重症心身障害児、（3）医療的ケア児
右記以外の児童（18歳未満の者及び18歳以上の者であって高等学校に在籍している者）であり、医療機関による一時的な療養が必要であると主治医によって判断された方も利用対象となります。
他制度・他施策が利用できる方は、そちらが優先になります。
利用期間は原則同一月内のうち7日間まで。利用負担は、医療保険による一部負担金や日常生活上の必要となる費用は利用者の負担となります。
登録には、「申請書」「診療情報提供書」「患者情報提供書」等が必要になります。
まずは、医療的ケア児・者支援拠点にご相談ください。
▮総合リハビリテーション推進センター（川崎区・幸区・中原区お住いの方）
044-223-6973
▮地域相談支援センターそれいゆ（高津区・宮前区・多摩区・麻生区）
044-281-0037
Q.兄弟児の用事の間だけ預かってもらえたらいいのですが。
A. 宿泊なしの医療型日中ショートステイ「特定短期入所」もあります。ソレイユ川崎（土曜日のみ）や、小児科のクリニックに併設しているHARMONIOUS（多摩区）もあります。
▶短期入所一覧（川崎市）
Q. クリニック（小児科）でのショートステイというのはあまり聞いたことがありません。どのような制度ですか？
A．「特定短期入所」という、宿泊なしの短期入所事業になります。
幼少児の医療的ケアのある方を中心に受け入れを行っています。「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律」に基づいた障害福祉サービスであり、ご利用の対象であるかの支給決定は自治体により行われます。
利用の際は、医療証・健康保険証・障害福祉サービス受給者証が必要になります。スタッフは医師や看護師の他、保育・療育・幼小児ケアを専門とした配置環境です。
どういう短期入所がいいのか迷ったら、まずは医療的ケア支援拠点に連絡し、相談してみましょう。
A．医療的ケア児等コーディネーターとは、日常的に人工呼吸器や経管栄養等の医療的ケアを必要とする方とそのご家族が地域で安心して生活できるよう、医療、福祉、保育、教育等の関係機関と連携し、支援を総合調整する役割を担っています。
2021年9月に医療的ケア児支援法が施行され、関係する機関は増加してきています。コーディネータ―は医療的ケアに関する専門的な知識と経験を体得して関係機関との連携を行うキーパーソンとなります。
Q．どこにいらっしゃいますか？
A. 川崎市では令和2年と4年に医療的ケア児等コーディネーター養成研修が行われました。対象者は主に相談支援専門員、保健師、訪問看護師等です。私は昨年研修を受けて実際に相談支援員として利用者さんとかかわらせていただいています。修了者が所属している事業所は川崎市のホームページに記載されています。
Q. 実際、どんなことをしてくれるのでしょうか？
A．まず、川崎市には市内2か所、医療的ケア児・者等視点拠点があります。医療的ケア児・者の相談に特化した専門相談員が配置されています。実際に私たち医療的ケア児等コーディネーターは拠点の方から連絡が入り一緒に動いたり、アドバイスをいただきながら支援を行っています。
最近では、長期入院中に気管切開されて退院された方の訪問看護ステーション、ヘルパーの調整や通院時に利用できる福祉キャブの登録のご案内など、ご本人、ご家族が以前の日常生活と変わりなく安全安心に過ごせるような支援を考えています。
また災害時の個別避難計画を支援拠点の方と立てることも行います。医療機器の充電時間の確認や備品の確認など、もしもの時の心配事も一緒に考えています。医療的ケアがある方でまだ繋がっていない方はまずは支援拠点に連絡してください。
Q. 支援は子どもの時だけですか？
A. いえ、成人期以降も支援は継続していきます。ライフステージが変わるごとに支援者が変わり、情報共有がうまく図れず関係機関との連携が難しくなっている話を聞いたことがあります。
かかわる支援者が変わっても支援を途切らせることなくつないでいく、ライフステージを見通して一貫した「タテとヨコ」の継続的・総合的なつなぎの支援を行っていくことが重要と考えています。
また、ご家族も年齢を重ねてご様子が変わる時など、状況に合わせて支援の見直しや関係機関との連携を担っています。
044-223-6973
044-281-0037
A. 思い出してくれてありがとうございます。そうなんですよね。知っていた方も忘れてしまうくらいの認知度なんですよね。ちなみに今年度の内閣府の世論調査報告でも「知らない」が74.6％でした。ましてや障害者差別解消法にある合理的配慮のこととなると、一段と少なくなるでしょう。
内閣府や厚生労働省は周知のために、ホームページへの記載やチラシを作成していますが、ホームページを見たり、チラシを取り寄せるのは興味のある人だけだと思います。
話しがそれてしまいましたが、障害者差別解消法は2021年に改定されて、今まで公的機関のみが義務付けされていた、合理的配慮が民間事業者にも3年の猶予期間をもって義務付けされます。
とまあ法律的には何となく進んでいるようなのですが、これを民間事業者に周知となると、今の認知度の改善が出来ないと、かなり難しいのかなと感じます。
また川崎市では2019年12月、全国初ヘイトスピーチに罰則を設けた「川崎市差別のない人権尊重のまちづくり条例」という条例を制定し、当時は報道でもかなり取り上げられました。
この条例の中に
不当な差別 人種、国籍、民族、信条、年齢、性別、性的指向、性自認、出身、障害その他の事由を理由とする不当な差別をいう。
という文言があり、差別の対象者として、障害者も含まれています。この文言を見て”ん？”と思われる方もいらっしゃるかと思います。冒頭のLGBT法の成立で話題になった”不当な差別”という文言が含まれていて、障害者差別解消法にも同じく含まれていて、たくさんあるチラシにも含まれています。
川崎市のホームページにも同様に記載されています。が、この障害者差別解消法についてのところに、「障害のある方へのサポートブック」という障害の理解のための障害種別の特徴やサポートについて記したものを載せています。
その中の冒頭に
”ここでは、障害種別の主な特徴を記載しますが、同じ障害の種別であっても、状態や症状、ニーズは、一人ひとり違いますので、画一的な対応をするのではなく、柔軟な対応が必要です。としっかり書かれていて、取り組みはされているので、”不当な差別”という文言を訂正されていないのは残念です。
差別をなくすというのは容易ではないでしょう。まずは理解してもらうことを私たちが発信していくことかなと思います。
A. そもそもはノーマライゼーションの理念を実現するために、川崎市として障害の有無にかかわらず誰もが快適な市民生活が営める、安心してゆたかに暮らせるそのような「かわさき」をつくるための計画として始まり、現在は「第5次かわさきノーマライゼーションプラン」として
～障害のある人もない人もお互いを尊重しながら共に支え合う自立と共生の地域社会の実現に向けて～
という表紙で始まる立派な冊子があります。詳しい内容がホームページから見れて、冊子として区役所などにも置いてあります。また、市のホームページには
本市においては、障害者基本法に基づく「障害者計画」、障害者総合支援法に基づく「障害福祉計画」、児童福祉法に基づく「障害児福祉計画」について、「かわさきノーマライゼーションプラン」として一体的に策定することで、障害福祉施策全体の推進を図っております。
とあり、障害福祉施策全体に関わる施策の方針や重点目標・サービス見込み量などが分野別で載っています。とてもボリュームがあり内容も多岐にわたっており、全て読み込むのには時間と労力を必要としますが、お時間のある方は是非お読みください。
Q.少し読み始めてみたのですが、第何期なんとか計画とかがいっぱい書いてあって、もうそこでめげてしまいました。
A. そうなんです。中身にこんな図が載っていて、これだけの他の計画も関連しているとなると、きちんと理解するためには、全ての計画も読まないといけないの？となってしまいますよね。
ただそれは到底無理な話しですので、まずは目次からご自身に関わるところだけお読みになる。でいいと思います。
計画期間の3年目には、令和6（2024）年度以降の障害福祉計画及び障害児福祉計画を新たに定めるとともに、国における社会保障制度改革の動向や、本市の障害福祉施策を取り巻く状況の変化等を踏まえ、必要に応じて、計画全体の見直しを行います。
とあり、今年はそのための団体ヒアリングが行われます。みなさんが関わっていらっしゃる団体等にもヒアリングがあるかもしれませんので、その際にはぜひご意見を上げて下さい。
▮かわさきノーマライゼーションプラン
第5次かわさきノーマライゼーションプラン【本編】
（川崎市のホームページより）
A.令和4年度より、特別支援校における医療的ケア児の通学支援に向けての試行が始まり、今年度より事業の本格運用が始まりました。
懸案事項がやっと動き始め、みんなと一緒にバスに乗れるようになったお子さんが喜んでいるというお話しを聞き、良かったな～と思います。
かなり前から問題とされていた件が動き出したことには大きな一歩であると評価
がある反面、個人的にはやっとかという思いが強いです。
我が家は様々な条件から学校の審議により、福祉車両による通学が認められました。しかし、週5日利用可能ではありますが、引き受けて頂ける事業所が見つからず、現時点で週1の利用で、他は相変わらず私が送迎しています。何故このようなことになっているのか、大きな問題点が二つあります。
①事業者を保護者が探さなくてはならない。
②学校に到着後解散で、看護師さんは事業所までバス、電車で戻らなければならない
の2つです。
どのご家庭も訪問看護ステーションとの関わりがあるかと思いますが、何ヶ所と契約しているご家庭は少ないと思います。いつもお世話になっているステーションからはお断りされました。何故なら学校に到着したらそこで解散だからです。
車両はそのまま事業所に戻れますが、看護師さんはバスや電車を使って戻らなければなりません。支援学校は概ね駅からだいぶ離れた場所にあるので、次のクライアントさんの訪問に間に合わないのです。バス電車の交通費は出ますが、タクシー代は出ないのです。
普段関わりのないステーションに通学だけ依頼するというのは、保護者の立場からすると、かなりハードルが高いです。
車両と看護師さん両方を抱えている事業所も、やはり時間的な問題や自分達の所の利用者さんの送迎があるため、子供一人の為に車両を出すことができず、行政からの依頼は来ているけれど…と消極的です。
まだ始まったばかりの事業なので、最初からうまく行くことは無いと理解はしています。しかし、現状のままで行くと、契約がうまく行った人は制度を利用できて、そうでない人は使えないという、公平性の観点からも問題が残ると思います。
制度があっても利用できなければ、その存在自体の意義が問われると思います。
県は、せっかく素晴らしい事業を始めてくれたのですから、誰もが使いやすい制度に改善していただけるよう、切に願います。
A．保険制度を使って生活ができるのかとても心配ですよね。介護保険制度も障害福祉サービスと同様で3年に1度改変があり、その都度区分のあり方や、自己負担など大きく変わっています。私自身も65歳になった時にどうなっているのか、とても心配です。
まずは現状どのようにしたらよいのかを、質問者の方と一緒に、とある障害担当のワーカーさんを尋ねてお話しを聞いてきました。
◆障害担当のワーカーさん
65歳になると介護保険制度を使う。というのはその通りです。介護保険を使うという申請をご本人（代行可）が役所に申請していただきます。原則介護保険制度のサービスを使うことが優先となります。
ただ、いきなりすべてを介護保険制度で行うというわけではなく、準備期間を設けます。これは人それぞれとなりますが65歳到達前の2ケ月前からと利用者の状況によっては半年前から準備期間として、計画相談作成担当の相談支援専門員・区役所担当ワーカー・ケアマネージャー・関係機関などで、その人にとってこれまでと同様のサービスが介護保険制度のサービスで行えるか、介護保険制度のサービスでは困難ではないか、などを話し合います。
その上で介護保険制度のサービスでは困難と思われる部分については、障害福祉サービスを継続します。
今回ご相談に来られた方の場合、長時間の重度訪問介護サービスが主体での生活となっておられて、介護保険制度のサービスには長時間のサービスがありませんので、その部分ににおいてはそのま重度訪問介護サービスで、短時間のサービスも何か所かありますので、そこの部分は介護保険制度のサービスへと移行となる、という事になると思われます。
どこまでが介護保険制度のサービスへ移行できるかは、人それぞれで異なりますので、65歳になる時期が近づきましたら、担当区役所ご相談ください。
A.当事者Nさんから、対応策をいただきました。
言葉が意味をなさない自閉症の娘、感情の言葉が中心で主語のない言葉の私、言葉を言葉の意味通りに理解する夫。この3人の関係は最悪で、毎日トラブルの連続でした。トラブルが起きた時、私が精神科を受診したことがきっかけで夫がASDということが分かりました。
医師から説明を聞き、行動を理解することはできましたが、夫は娘の声に敏感で、娘の声でテレビの音が聞こえない、仕事をしていると集中できない、娘をほめても、また約束を破り、ほめたくなかったのに褒めたことは間違いだったと怒り、娘との関係は最悪でした。
考えた末、父と娘が一緒に暮らすことは困難と考え、娘の方をグループホームに入居してもらいました。距離を取ることで、娘のことは安心できるようになりました。残った夫婦の問題については、川崎市発達相談センターゆりのきに相談したり、フルリールかながわの当事者会に参加していますが、トラブルは減りませんでした。
そんな時、ADHDの人が主人公のテレビドラマを夫婦で見ていて、夫から「お前はこれだ」と言われ、私も自分のことを納得。ゆりのきの相談員の方に話し、私が忘れやすいことは、メモに貼ったり、夫に伝えることはラインで伝えるなど工夫すると、トラブルは減りました。
夫は本を読み、私の特性を理解してくれるようになりました。これから、夫婦でお互いの特性を理解し、どのように距離をとるかが課題です。夫がASD妻がADHDの方は結構おられるようです。 私はゆりのきとフルリールカフェに相談しています。
A．ご参加くださいましてありがとうございました。
毎年重度訪問介護従事者研修会を行っていますが、毎年同じく受講生はそんなに居ません。私も人数の少なさには驚いています。私も支援を必要としているひとりです。重度訪問介護のヘルパーさんは時間が長いのでとても大変だと思っています。現実に私は朝9時～18時30分まで入ってもらっている本人です。
そうですね、私も受講者が増えるよう願っています。そうしないと私達障がいのある人の一人暮らしは無理だと思っているからです。こういう研修を増やしていきたいと私も思っていますが世の中の皆さんが関心を持っていなければ無理なのではないのでしょうか。
川崎市の重度訪問介護の現状は、他の介護は単価が高いにしては重度訪問介護の単価は低いと聞きました。一番重労働の重度訪問介護の単価が低いと言うのは私も納得がいかないです。
現に今現在ヘルパーさんが少ないので私もネットで調べて、重度訪問介護と書いてあるところに電話で問合せして聞いてみると「すみませんが今は重度訪問介護していません」の連続でした。探すのが大変なくらい無いです。これでは障がいを持っている人の一人暮らし、地域で生きていきたいと思っている人の心はどうなっていくのか心配なので私もなんとかしていきたいと思っているしだいです。
このへんで私がヘルパーさんに何をしてもらっているかを、聞いてもらいたいと思います。
私の生活は午前中に髪をとかしてもらい顔のことをしてもらい（朝、夕）部屋の掃除、主に拭き掃除・買い物・食介・昼夜食事の用意、からだを寝かせたり起こしたり、トイレに入れてもらう、ＳＴなどの時に使った道具を捨ててもらったり洗ってもらったりしています。
後、健常者の人と違うところは、トイレットペーパーを折ってもらっています。細かいことを書くともっと沢山ありますが、とにかく重度訪問介護の単価が低いことは私も納得が出来ません。
A．近所の方と上手くいかないとつらいですよね。ましてその原因が障害に起因するものだとなおさらだと思います。今の都市部で近所づきあいをしていくというのはなかなか難しいかと思いますが、障害者地域で一人暮らしをしていること、街に出てみると車椅子の人や、知的や精神の障害の方だろうな、という人たちをみかけないほうがめずらしいと思います。
このように変わってきたのには、街に出て罵声を浴びせられたり、地域で暮らして前者の方と同じような思いをしても、自分をさらけ出して理解を求めようとされてきた、先駆者の方や、障害者団体の行動のおかげだと思います。
いまだに障害が理由でみんなと同じ学校に通えないとか、一人暮らしをするためのアパートを探すのが大変だとか、グループホームを作ろうとして地域住民が反対運動をするとか、いろいろな偏見があります。
いわゆる差別や偏見をなくしていくのは、簡単なことではないでしょう。この差別や偏見をしているといわれる方たちを、一方的に責めることは出来るのでしょうか。
このような方の多くは、今まで障害者とふれあう事もなく、障害について学ぶ機会もなく、ともすれば障害者はふれてはいけない存在、危険な存在という社会の風潮の中で暮らしてきたのではないでしょうか。
このような、社会の認識のズレをなくすために障害者権利条約や障害者差別解消法があるのだと思います。私たちが一方的に相手を責めても変わらないと思います。
粘り強くお互いが理解出来るようにしていくしか、ないのではないでしょうか。
A．.東北大震災の時、川崎市は震度4～5でした。びっくりするような揺れを経験しましたが、一部を除いて、建物の崩壊はありませんでした。それでも停電になり、都心との交通は途絶。多くの方が帰宅困難者になりました。そんな時、登戸にお住いの方から「（障害のある）息子が、通所先から帰って家にいるのだけど、家族は誰も家に帰れない。一晩、ひとりで過ごすことは心配。助けてもらえないか。」という連絡が入りました。幸いご近所だったので、マンションにお迎えに行き、一晩一緒に過ごしました。
今回のご相談を聞いて、あの時のことがよみがえります。
川崎では、初めての大規模地震を経験し、いかに備えがなかったか、多くの教訓が残りました。現在、学校や通所などそれぞれの場では、防災マニュアルなどが作られ、訓練もされてはいますが、災害はいつ何時襲ってくるかわかりません。ご自宅だったり、外出先であったり、お一人お一人が、いろいろな状況を考えておく必要があると思います。
そういった中、川崎市では、今、災害時個別避難計画の作成を進めています。
「本市では、令和元年10月に発生した台風19号により甚大な被害を受けたことを踏まえ、避難行動に支援が必要な避難行動要支援者に対して、平時から生活面で関わりのある、相談支援専門員や通所施設等の職員等が、災害時における具体的な避難方法の検討や、避難先での配慮事項などについて、一緒に考えながら、災害時の避難に関する災害時個別避難計画の作成をお手伝いします。
この避難計画を事前に作成することで、実際に避難が必要になった時に、迷わず避難行動をとることができるようになることを目的とします。」
台風19号の時には、多摩川の沿岸地域では、一時避難所である小学校等に避難する人であふれかえりました。一時避難所だけでなく、その場に応じた避難先を考えておくことも必要です。
この個別支援計画を参考に、ご本人と一緒に、相談支援専門員の方と、避難計画を立てておかれてはどうでしょうか。ハザードマップでの危険地域の確認や避難方法など、他の支援者とともに確認されておかれるといいと思います。
◆防災啓発広報紙 「備える。かわさき」
◆災害時要援護者支援
◆「かわさき防災アプリ」
⇧川崎市のホームページより
A．ご指摘の通り、障害の状態や様々な要因により、車の種類や利用の仕方もみなさんそれぞれだと思います。今回は違う使用の仕方をされている、お二方の使用例をお聞きしました。
《Kさん》
我が家の車は、福祉車両では、ありません。長男は、座位はとれて35kgなのでなんとか抱き上げて車の助手席に座らせています。気管切開をしているのでゼコゼコしたり、ヒュウヒュウしたり、話をすることは出来ないので、運転しながらも気にかけています。
自力排痰のサポート、吸引器での吸引をする時は、中々車を停められずにバタバタしてしまいます。そのような状況があるので、助手席に座っていない車椅子ごと車に乗るようなタイプの車だと、目も届かないし、吸引器でも吸引も大変になってしまうのです。
気持ちに余裕もなくなって…いつまで助手席に座らせられるか？疑問ですが、気持ちに余裕を持って運転したいと思います。
《Oさん》
我が家は、座席が回転するタイプの車をつかっています。息子は、車に乗り込むのは困難ですが、車の座席に座っていることはできるので、このタイプを選びました。長距離をドライブするのが好きなので、座席に座る方が楽だろうと思いました。
座席が90度回転し、ドアの外に出てきて、さらに座席が下に下がるので車いすからの移乗は大変楽です。助手席が回転する車両はよくありますが、うちのは後部座席が回転するタイプで、スライドドアになっています。メーカーに相談して、探してもらいました。道路の脇に止める時も安全なので、使い勝手はいいです。
私は、この自家用車で福祉有償サービスに登録し、スタッフとして送迎サポートをしています。歩行が困難な方にも安全に利用してもらっています。